Uutisessa Lausuimme taas biopankkilakiehdotuksesta (25.10.2011; täydennetty 31.12.2011) kerroin yhdistyksemme kirjallisesta lausunnosta asiaa käsitteleville eduskunnan valiokunnille. Haluamme edistää biopankkeja erityisesti vaatimalla parannettavaksi alaikäisen mahdollisuutta edistää omalta osaltaan tutkimusta.

Sivistysvaliokunta antoi 28.2.2012 lausuntonsa (SiVL 1/2012 vp) sosiaali- ja terveysvaliokunnalle. Lausuntomme ei näkynyt siinä mitenkään. Valiokunta oli kyllä pöytäkirjaansa 8.2.2011 merkinnyt lausuntomme saapuneeksi.

Opetus- ja kulttuuriministeriö antoi 15.2.2012 kirjalliset kommentit sivistysvaliokunnan saamista kirjallisista lausunnoista, mutta omasta lausunnostamme se totesi, että sillä ei ole siitä kommenttia.

Sosiaali- ja terveysministeriö antoi 20.2.2012 vastineen valiokunnan saamista kirjallisista lausunnoista. Tarkastelen lausuntomme käsittelyä.

"Kaikissa lausunnoissa Pääkaupunkiseudun ateistit ry:n lausuntoa lukuun ottamatta edellytettiin, että lainsäädännöllä ei aseteta perusteettomia esteitä tutkimukselle." Tässä ministeriö oli osaltamme väärässä, sillä vaikka emme tosiaankaan olleet huolestuneita biopankeista kuten jotkut tutkijat, niin halusimme biopankkien eduksi lakiehdotuksista pois alaikäisten päätösvallan tarpeettoman rajoittamisen.

"Pääkaupunkiseudun ateistit ry on kiinnittänyt erityisesti huomiota alaikäisen mahdollisuuteen vaikuttaa häntä koskevaan päätöksentekoon." Ministeriö ei kuitenkaan kerro huoltamme, että keskeisessä suostumusasiassa alaikäisen oma päätösvalta jäisi biopankkien suhteen vähemmäksi kuin kuoleman jälkeisen elinluovutuksen suhteen; ja kuitenkin elinluovutusten osalta alaikäisen (silloisesta hallituksen esityksestä) kasvanut päätösvalta oli eduskunnan perustuslakivaliokunnan vaatima. Nytkin ministeriö vain puolusti hallituksen esitystä. Tosin ministeriö nyt itse huomasi elinluovutusten osalta seuraavaa: "Kudoslain 20 §:n ehdotettua muotoilua voisi tarkentaa vastaamaan biopankkilain 11 §:ään ehdotettua muotoilua." Hyvä niin. Mutta lausuntomme vaati kuitenkin kudoslain 20 §:n osalta toisessa suhteessa enemmän.

Seuraava johtuu lausunnostamme: "Lisäksi sosiaali- ja terveysministeriö pahoittelee, että hallituksen esityksen perusteluissa on painovirhe Aasian vuoden 2003 luonnononnettomuuden kohdalla, oikea vuosiluku on 2004."

Vastineensa lopuksi ministeriö toteaa olevansa parhaillaan asettamassa biopankkilainsäädännön laaja-alaista ohjausryhmää. Yhdistyksemme pitää myöhemmin tarvittaessa kääntyä ohjausryhmän puoleen, jotta biopankit eivät perustuslain vastaisella tavalla sortaisi alaikäisiä.

Mutta toivottavasti kuitenkaan perustuslakivaliokunta itse ei unohda alaikäisen asemaa sen laatiessa biopankeista lausuntonsa sosiaali- ja terveysvaliokunnalle.

Jouni Luukkainen
puheenjohtaja